σπάνιες παθήσεις

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία

Βασιλική  Γιαννακοπούλου, Διευθύντρια Καρδιολογίας Η 28η Φεβρουαρίου είναι ημέρα αφιερωμένη στην αφύπνιση του κοινού για τα Σπάνια Νοσήματα. Την ημέρα αυτή οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις από όλον τον κόσμο ενώνουν τις δυνάμεις τους για να αναδείξουν τις πολύ-επίπεδες προκλήσεις που καλούνται να διαχειρίζονται καθημερινά. Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία επισημαίνει ότι η Ομόζυγη Οικογενειακή Υπερχοληστερολαιμία …

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία Περισσότερα »

Εκδήλωση για τα σπάνια νοσήματα της Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. υπό την αιγίδα της ΕΣΑμεΑ

Η ΕΣΑμεΑ στηρίζει την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων-Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), και υπό την αιγίδα της διοργανώνεται διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις, με θέμα: «Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις-προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» την Τετάρτη  24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00-19.00. Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, είναι αρκετά …

Εκδήλωση για τα σπάνια νοσήματα της Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. υπό την αιγίδα της ΕΣΑμεΑ Περισσότερα »

ΑΝΟΙΧΤΗ ΣΥΝΑΥΛΙΑ ΜΕ ΤΟΥΣ GADJO DILO: Για το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών και τη νόσο VHL

Την Παρασκευή 25  Οκτωβρίου στις 18.00 με την ευγενική στήριξη του Δήμου Αθηναίων και του ΟΠΑΝΔΑ, πραγματοποιήθηκε στην πλατεία Κλαυθμώνος συναυλία του δημοφιλούς συγκροτήματος GADJO DILO με στόχο την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση γύρω από το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών και της νόσου VHL (Von Hippel-Lindau). Με σύνθημα: «Open up with us» οι διοργανωτές απεύθυναν …

ΑΝΟΙΧΤΗ ΣΥΝΑΥΛΙΑ ΜΕ ΤΟΥΣ GADJO DILO: Για το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών και τη νόσο VHL Περισσότερα »

ΠΕΣΠΑ : Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική φροντίδα

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019 Σύλλογοι – Μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων διοργάνωσαν υπό την Αιγίδα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. σειρά δράσεων και εκδηλώσεων από τις 23/2/2019 έως και 26/2/2019 και συγκεκριμένα: Επίσκεψη – ξενάγηση στο Παναθηναϊκό Στάδιο από τον Σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA), Διαδραστική εκδήλωση ”Βάλε και εσύ το δικό …

ΠΕΣΠΑ : Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική φροντίδα Περισσότερα »

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων:Δείξε Πόσο Σπάνιος Είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!

Η  Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ενημέρωση του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών. Παράλληλα, στόχος ήταν να προβληθεί η ανάγκη δραστηριοποίησης του ιατρικού σώματος, των φαρμακοβιομηχανιών και των …

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων:Δείξε Πόσο Σπάνιος Είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου! Περισσότερα »

Chiesi: Λαμβάνει το βραβείο EURORDIS Black Pearl για την καινοτομία στο πεδίο των Σπάνιων Παθήσεων

Η Chiesi, διεθνής όμιλος προϊόντων υγείας με επίκεντρο την έρευνα (όμιλος Chiesi), βραβεύτηκε στην τελετή EURORDIS Black Pearl Awards με το Εταιρικό Βραβείο Καινοτομίας. Η απονομή των βραβείων EURORDIS Black Pearl  είναι μια ετήσια εκδήλωση, η οποία πραγματοποιείται στις Βρυξέλλες, για να αναγνωρίσει τα εξαιρετικά επιτεύγματα και το έργο των ανθρώπων που κάνουν τη διαφορά …

Chiesi: Λαμβάνει το βραβείο EURORDIS Black Pearl για την καινοτομία στο πεδίο των Σπάνιων Παθήσεων Περισσότερα »