Οι άνθρωποι πίσω από τα δύσκολα
Σίγουρα θα μας έχεις δει σε κάποια εκδήλωση, σε κάποιο συνέδριο, σε κάποια συνέντευξη.
Είμαι σίγουρη πως δύσκολα, όμως, μπορείς να φανταστείς την καθημερινότητα μας πίσω από αυτό που φαίνεται προς τα έξω.
Ας ξεκινήσουμε λέγοντας πως είμαστε και οι ίδιοι ασθενείς στην πλειοψηφία. Αυτό σημαίνει πως έχουμε προβλήματα υγείας που απαιτούν πλήθος ιατρικών επισκέψεων, θεραπειών. Κάποιες φορές τα συμπτώματα της ασθένειας μας μπορεί να είναι τόσο έντονα που μας δυσκολεύουν, αλλά δύσκολα θα σε «αφήσουμε» να τα δεις.
Ένα κοινό χαρακτηριστικό όλων μας είναι ότι αγαπάμε την προσφορά στους συνασθενείς μας, αλλά και στους συνανθρώπους μας εν γένει.
Το τηλέφωνο μας χτυπάει αμέτρητες φορές μέσα στο 24ωρο από κάποιον ασθενή ή συγγενή του που θέλει να μάθει τα δικαιώματά του ή απλά να ακούσει μια κουβέντα που θα τον καθησυχάσει ότι δεν είναι μόνος, ότι υπάρχει κάποιος στην άλλη πλευρά της γραμμής που θα τον ακούσει και θα τον καταλάβει.
Πόσες φορές δεν έχουμε βρεθεί στο πλευρό κάποιου συνασθενή μας με οποιονδήποτε τρόπο…
Πέρα από αυτά, όμως, έχουμε να αντιμετωπίσουμε τη λαίλαπα της γραφειοκρατίας.
Έχουμε ξενυχτήσει ουκ ολίγες φορές για να γράψουμε επιστολές. Επιστολές που σπάνια λαμβάνουν απάντηση στην πλειοψηφία των περιπτώσεων. Τηλεφωνήματα, emails, επικοινωνία με κάθε τρόπο ώστε να παλέψουμε για τα δικαιώματά μας. Και δε τα παρατάμε ούτε αν κάτι μας φαίνεται ανέφικτο, προσπαθούμε να το καταστήσουμε εφικτό.
Κάποια θέματα μπορεί να πάρουν ακόμα και χρόνια για να λυθούν, δεν είναι ένας αγώνας ταχύτητας, αλλά ένας αγώνας αντοχής.
Για παράδειγμα, αυτό το διάστημα αντιμετωπίζουμε μια έλλειψη ενός φαρμάκου εδώ και μήνες. Κυριολεκτικά έχω χάσει το μέτρημα στο πόσες ώρες έχω ξοδέψει στα τηλέφωνα προσπαθώντας να βρω άκρη και λύση στο πρόβλημα.
Πρόσφατα αναγνωρίστηκαν θεσμικά οι σύλλογοι ασθενών και αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για όλους μας και είναι στο χέρι μας να το κάνουμε πραγματικότητα, να μην μείνει στα χαρτιά, αλλά κυρίως να παράγει ουσιαστικά αποτελέσματα προς όφελος των ασθενών και όλων των πολιτών.
Εμείς είμαστε έτοιμοι να συμμετέχουμε ενεργά όπου και όπως μας ζητηθεί από την Πολιτεία μεταφέροντας την μοναδική μας εμπειρία. Αναμένουμε να κληθούμε να προσφέρουμε και από αυτή τη θέση…
Μερόνυχτα δουλειάς για να στηθεί μια εκδήλωση σωστά, για να προετοιμάσουμε κάποια παρουσίασή μας.
Άπειρες ώρες διαβάσματος. Guidelines, εκπαίδευση σε θέματα που μας αφορούν, νομοθεσίες, παρακολούθηση συνεδρίων για να είμαστε πάντα ενημερωμένοι για τις τελευταίες εξελίξεις…
Οι φίλοι μας και οι οικογένεια μας μας έχουν δει πολλές φορές να πρέπει να απαντήσουμε σε κάποιο επείγον τηλεφώνημα, να γράψουμε μια επιστολή που πρέπει να φύγει άμεσα ή κάτι άλλο σχετικά με τον σύλλογο μας. Ακόμα και σε διακοπές, αργίες, σαββατοκύριακα…
Μόνη μας αμοιβή η ηθική ανταμοιβή, αλλά είναι αρκετή για να τα κάνουμε όλα αυτά ξανά και ξανά!
Ο ασθενής που θα σε πάρει τηλέφωνο πανικοβλημένος και όταν θα κλείσετε θα τον έχεις καθησυχάσει.
Ο ασθενής που θα σε πάρει για κάποιο πρόβλημα και θα σε ευγνωμονεί λίγο μετά για την λύση του.
Ο ασθενής που θα είναι μπερδεμένος μέσα στη γραφειοκρατία και όταν μιλήσετε θα του τα εξηγήσεις με τέτοιον τρόπο που θα του φανούν τελικά πιο εύκολα -κι ας μην είναι εύκολα, μη γελιόμαστε!
Όλα αυτά και άλλα αντίστοιχα είναι η ανταμοιβή μας! Αυτά είναι η κινητήριος δύναμη μας!
Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή
Πρόεδρος Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας