Κατά του στίγματος και υπέρ της εξατομικευμένης ολιστικής υποστήριξης των ασθενών, επιστημονική κοινότητα, επαγγελματίες υγείας, ασθενείς και φροντιστές
Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση, που διοργάνωσε η FairLife Φροντίδα και Πρόληψη για τον Καρκίνο του Πνεύμονα την Τρίτη 13 Ιουνίου 2023, με κεντρικό θέμα το στίγμα του καρκίνου του πνεύμονα που με βάση τα κοινωνικά στερεότυπα συχνά συνδέεται με την καπνιστική συνήθεια.
Σε συνέχεια της καμπάνιας «Κάνε τη σωστή ερώτηση» που παρουσιάζεται για πρώτη φορά στην Ευρώπη, ξεκινώντας από την Ελλάδα, η FairLife L.C.C. έθεσε τις βάσεις για μια δυναμική συζήτηση, με στόχο να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τα στερεότυπα που συντηρούν ανισότητες στον χώρο της υγείας. Δεκαεννιά (19) ομιλητές ανέδειξαν τις κοινωνικοοικονομικές προεκτάσεις του στίγματος, καθώς και τις άμεσες και έμμεσες επιπτώσεις στους ανθρώπους που βιώνουν τη νόσο αλλά και στην εξάπλωση και αντιμετώπιση του καρκίνου του πνεύμονα.
Παρακολουθήστε ολόκληρη την εκδήλωση στον παρακάτω σύνδεσμο https://www.youtube.com/watch?v=ZXscKUTVOoU
Την εκδήλωση συντόνισε η δημοσιογράφος κυρία Χριστίνα Βίδου, η οποία μοιράστηκε στιγμές της δικής της οικογενειακής εμπειρίας με τον καρκίνο του πνεύμονα, δίνοντας έναν πιο προσωπικό και ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένο τόνο στη συζήτηση.
Κατά την έναρξη της ενημερωτικής διαδικτυακής εκδήλωσης, η κυρία Κορίνα Πατέλη Bell, Πρόεδρος της FairLife L.C.C. έκανε μια σύντομη παρουσίαση της καμπάνιας «Κάνε τη σωστή ερώτηση», μιλώντας για τον ξεχωριστό χαρακτήρα της δράσης και το ηχηρό μήνυμα που στοχεύει να περάσει ενάντια στο στίγμα του καρκίνου του πνεύμονα. Η κυρία Πατέλη- Bell ανέφερε πως χρειάστηκαν πολλοί μήνες ομαδικής δουλειάς για την προσέγγιση ενός τόσο ευαίσθητου θέματος και την παρουσίαση ενός αποτελέσματος που να δικαιώνει πρωτίστως τους ανθρώπους που συμμετείχαν στην καμπάνια και το μήνυμα που θέλησαν να μοιραστούν ασθενείς, φροντιστές και μέλη οικογενειών.
«Το στίγμα του καρκίνου του πνεύμονα είναι ένα δύσκολο ζήτημα που δεν είναι απόλυτα κατανοητό από πολλούς, παρά το γεγονός ότι είναι βαθιά ριζωμένο στην κοινωνία μας. Ελάχιστοι γνωρίζουν πως κρίνουμε συχνά τον καρκίνο του πνεύμονα διαφορετικά από τις άλλες διαγνώσεις καρκίνου, επειδή συνδέεται με το κάπνισμα. Αυτό επηρεάζει τα άτομα που βιώνουν την ασθένεια, είτε έχουν ιστορικό καπνίσματος είτε όχι. Η καμπάνια δεν απενοχοποιεί το κάπνισμα. Το μήνυμα είναι πως όλοι αξίζουν ίσες ευκαιρίες, είτε καπνίζουν, είτε κάπνιζαν, είτε δεν έχουν δοκιμάσει ποτέ τσιγάρο».
« Το μεγαλύτερο στίγμα είναι να μην δείχνεις κατανόηση», τόνισε ο κύριος Κωνσταντίνος Συρίγος, Καθηγητής & Διευθυντής της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, αναφέροντας πως ο γιατρός οφείλει να είναι συνήγορος του ασθενή. Ο κύριος Συρίγος τάχθηκε κατά της στιγματοποίησης κάθε μορφής καρκίνου, αναφερόμενος στις κληρονομικές συσχετίσεις που αποδεικνύει πλέον η έρευνα σχετικά με την εμφάνιση της νόσου. Τέλος, επεσήμανε πως η ερώτηση «Κάπνιζες;» χρειάζεται μόνο για την καταγραφή και την αφετηρία μιας διαδικασίας θεραπείας που θα περιλαμβάνει και την διακοπή του καπνίσματος.
Την εκδήλωση χαιρέτησε η κυρία Ζωή Ράπτη, Βουλευτής ΝΔ Βόρειου Β1 Τομέα Αθηνών, τ. Υφυπουργός Υγείας, η οποία αναφέρθηκε στη δυσμενή εικόνα του καρκίνου του πνεύμονα στην Ελλάδα και στις προσπάθειες που έγιναν από μέρους της Πολιτείας στην αναβάθμιση των Δομών Ψυχικής Υγείας. «Το στίγμα που συνοδεύει τον καρκίνο του πνεύμονα και σχετίζεται με το κάπνισμα έχει πιο βαριά σκιά και από την ίδια τη νόσο», ανέφερε η κυρία Ράπτη, εκφράζοντας την πεποίθηση πως όλοι μαζί, με συνεργασίες, θα καταφέρουμε να μην αφήσουμε κανέναν ασθενή πίσω.
Οι χαιρετισμοί ολοκληρώθηκαν με την διαδικτυακή παρουσία του κυρίου Χρήστου Αποστολάκου, συγγραφέα και ασθενή με καρκίνο του πνεύμονα σταδίου IV, ο οποίος μίλησε για το νέο του βιβλίο «Πνοή Ζωής» – μια αισιόδοξη αλλά και ρεαλιστική ματιά στον καρκίνο του πνεύμονα – του οποίου τα έσοδα αφιερώνονται στη στήριξη του Προγράμματος Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης BREATH της FairLife L.C.C. «Το στίγμα είναι εμπόδιο στη θετική ψυχολογία που θέλω να κρατήσω για να προχωράω μπροστά. Δεν του επιτρέπω να με κρατάει πίσω» τόνισε ο κύριος Αποστολάκος.
Οι προκλήσεις του καρκίνου του πνεύμονα στην Ελλάδα και οι τρόποι αντιμετώπισης τους αποτέλεσαν το αντικείμενο συζήτησης της εισαγωγικής ενότητας της εκδήλωσης.
Με βάση την «Έκθεση – Οδηγό δράσης για να αλλάξουμε την εικόνα του καρκίνου του πνεύμονα στην Ελλάδα» που εκπονήθηκε σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Πειραιώς, οι ομιλητές παρουσίασαν συνοπτικά το τοπίο σχετικά με τη νόσο στην Ελλάδα και έδωσαν τη δική τους οπτική σχετικά με τις παρεμβάσεις που χρειάζεται να γίνουν προς όφελος των ανθρώπων που ζουν με τον καρκίνο του πνεύμονα.
Πρόσβαση σε όλους και ολοκληρωμένη ογκολογική φροντίδα για τους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα ζήτησε ο κύριος Αθανάσιος Βοζίκης, Καθηγητής, Τμήμα Οικονομικής Επιστήμης, Πανεπιστήμιο Πειραιώς. Ο κύριος Βοζίκης παρουσίασε στατιστικά στοιχεία για το πώς εξελίσσεται ο καρκίνος του πνεύμονα στην Ελλάδα, μιλώντας και για τη μεταβολή της ηλικιακής πυραμίδας με τη γήρανση του πληθυσμού, η οποία συμβάλλει στην αύξηση των διαγνώσεων. Εμφανίστηκε αισιόδοξος για τη δυνατότητα που έχουμε ως χώρα να βελτιώσουμε τα στατιστικά με κοινή και συντονισμένη προσπάθεια.
«Μέχρι πριν λίγα χρόνια, η λέξη καρκίνος ήταν συνώνυμο της θανατικής ποινής. Σήμερα, υπάρχουν οι βιοδείκτες, οι στοχευμένες θεραπείες και σε λίγα χρόνια ευελπιστούμε να μπορέσουμε να κάνουμε τον καρκίνο μια χρόνια νόσο. Η Πολιτεία θα πρέπει να υποστηρίζει ενημερωτικές καμπάνιες, όπως αυτή της FairLife L.C.C. και να συνθέσει το παζλ της ολοκληρωμένης φροντίδας των ογκολογικών ασθενών».
«Το στίγμα του καρκίνου του πνεύμονα δεν συνάδει με ένα συμπεριληπτικό σύστημα Δημόσιας Υγείας. Το ερώτημα “Καπνίζατε;“ αντιστοιχεί σε μια συζήτηση εξαιρετικά αναχρονιστική, που έχει απορριφθεί από τη διεθνή βιβλιογραφία. Αντ’ αυτού ρωτάμε “Τι χρειάζεστε;“» τόνισε ο κύριος Κωνσταντίνος Αθανασάκης, Επίκουρος Καθηγητής Οικονομικών Υγείας, Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής. Ο κύριος Αθανασάκης μίλησε για την ανάγκη ολοκληρωμένης φροντίδας πέρα από την πρόσβαση σε φαρμακευτική αγωγή, που περιλαμβάνει την έγκαιρη πρόσβαση σε θεραπεία και στον έλεγχο και αποζημίωση των βιοδεικτών για όλους, ως ζήτημα ισότητας.
Η εισαγωγική ενότητα έκλεισε με την τοποθέτηση της κυρίας Σάγιας Τσαουσίδου, Δημοσιογράφου, Προέδρου της Διεθνούς Ένωσης Ευρωπαίων Δημοσιογράφων, η οποία επεσήμανε πως στόχος της Ευρωπαϊκής πολιτικής είναι το 90% των ασθενών που πληρούν τα κριτήρια, να έχουν κάνει προσυμπτωματικό έλεγχο, το 2025. «Στην Ελλάδα, έχουμε καθυστερήσει στην πρόληψη και στην εκπαίδευση κατά του στίγματος, κάτι που έχω βιώσει προσωπικά μέσα από την ασθένεια του συζύγου μου. Οι άνθρωποι του τύπου έχουμε μερίδιο ευθύνης και τώρα είναι μια καλή ευκαιρία να ενημερώνουμε τον κόσμο παράλληλα με τις καμπάνιες και τις θεματικές ημερίδες».
«Το στίγμα του καρκίνου του πνεύμονα και το σοκ της διάγνωσης»
Στην κεντρική ενότητα της ενημερωτικής εκδήλωσης, η συζήτηση επικεντρώθηκε στο στίγμα του καρκίνου του πνεύμονα, κύριο θέμα της καμπάνιας «Κάνε τη σωστή ερώτηση» και στην προσέγγιση των ασθενών μετά τη διάγνωση.
«Οι γιατροί οφείλουν να γνωρίσουν τον ασθενή τους, να ψηλαφίσουν τις ανάγκες του, να βγάλουν τη δύναμη από μέσα του», τόνισε η κυρία Έλενα Λινάρδου, Παθολόγος Ογκολόγος, Δ/ντρια Δ΄ Ογκολογικής Κλινικής, Νοσοκομείο Metropolitan, Πρόεδρος ΕΕ EΣΟΟ. Η κυρία Λινάρδου δήλωσε ότι απορρίπτει κάθε μορφή στίγματος – και το ηλικιακό – αναφέροντας πως η ηλικία δεν είναι κριτήριο αποκλεισμού σε καμία κλινική μελέτη. Θεωρεί πως η ειλικρίνεια χτίζει μια σχέση εμπιστοσύνης γιατρού – ασθενή και ανοίγει τις πόρτες που έχει κλείσει το στίγμα.
«Το θέμα δεν είναι να κάνεις την ερώτηση “Κάπνιζες;“ αλλά να την κάνεις σωστά για να βοηθήσεις τον ασθενή σου βήμα-βήμα στα δύσκολα».
«Πλάνο ζωής» ζήτησε ο κύριος Αδαμάντιος Μαντής, Φυσιοθεραπευτής και ασθενής με καρκίνο του πνεύμονα, για να αντιμετωπίσει τις προκλήσεις της νόσου. Ο κύριος Μαντής μίλησε για την προσωπική του εμπειρία, για τις ενοχές και τις τύψεις του, για το στίγμα που καθυστέρησε τη διάγνωσή του, καθώς και την αναζήτηση ψυχολογικής βοήθειας.
«Ο καρκίνος του πνεύμονα είναι ένας αγώνας δρόμου που μπορείς να τον διανύσεις καλύτερα, όταν σου κρατούν το χέρι. Αυτό το χέρι σου φωτίζει τον δρόμο μέσα από το σκοτάδι.».
Ο κύριος Γρηγόρης Στρατάκος , Επεμβατικός Πνευμονολόγος, Αναπλ. Καθηγητής Πνευμονολογίας, Ν.Ν.Θ.Α. «Σωτηρία» Παν/μιακή Κλινική, μίλησε για το καθήκον που έχουν οι γιατροί και οι εκπαιδευτικοί να ενημερώνουν την κοινωνία για τις συνέπειες των επιβλαβών συνηθειών, όπως αυτή του καπνίσματος. Τόνισε πως πέρα από την ενημέρωση και την πρόληψη, το σύστημα υγείας οφείλει να φροντίζει με τον καλύτερο τρόπο τους ασθενείς χωρίς να τους κρίνει ή να τους δικάζει. «Φυσικά και κάθε ασθενής που πάσχει από οποιαδήποτε νόσο αξίζει απολύτως το σεβασμό και τη συμπαράστασή μας. «Η σωστή ερώτηση απευθύνεται στους γιατρούς: “”Πώς στεκόμαστε απέναντι στον άνθρωπο;” Η επιστημονική γνώση και η ενημέρωση για την πρόληψη της νόσου, δεν πρέπει να συγχέεται με την ευθύνη του ασθενούς, ο οποίος ενδεχομένως είχε υιοθετήσει αντίθετες συμπεριφορές και σε καμία περίπτωση δεν δικαιολογεί το στιγματισμό ούτε του ασθενούς ούτε της νόσο» εξήγησε ο κύριος Στρατάκος.
Για το ηλικιακό στίγμα πέρα από το στίγμα του καπνίσματος, αναφέρθηκε η κυρία Σύνθια Μίκκελσεν, Επικοινωνιολόγος, φροντιστής, αναφερόμενη στις συμπεριφορές που αντιμετώπισε, όταν διαγνώστηκε η μητέρα της με καρκίνο του πνεύμονα. «Το στίγμα σε όλες του τις μορφές οδηγεί σε αποκλεισμό, σε αδιέξοδο. Θα ήθελα να βρίσκω γιατρούς που να μας μιλάνε, να μας ενημερώνουν, να ενδιαφέρονται, χωρίς να μας κρίνουν».
Κάνεις τη σωστή ερώτηση; ΜΗ ΡΩΤΑΣ “ΚΑΠΝΙΖΕΣ;“ ΡΩΤΑ “ΠΩΣ ΝΙΩΘΕΙΣ;“
Στο πλαίσιο της Β’ Ενότητας της εκδήλωσης, αναδείχθηκε η σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης, προσαρμοσμένη στις προσωπικές ανάγκες κάθε ασθενή, χωρίς στιγματισμούς.
«Ένας στους τρείς ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα θα αναπτύξει αρνητικά συναισθήματα τέτοιου βάθους, ώστε θα οδηγηθεί σε κατάθλιψη και αγχώδεις διαταραχές» υποστήριξε η κυρία Ζωή Σαντά, Ψυχίατρος, Επιμελήτρια Α΄ και Υπεύθυνη Ειδικού Ιατρείου Ψυχοογκολογίας Γ.Ν.Ν.Θ.Α. «Η Σωτηρία».
Η κυρία Σαντά τόνισε την καίρια σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης των ασθενών, την ανθρώπινη και εξατομικευμένη προσέγγιση και τον σεβασμό στις ανάγκες τους. «Ενθαρρύνουμε ρεαλιστικά, εστιάζουμε στο παρόν και στις μικρές νίκες. Χωρίς κριτική. Δεν υπάρχει όφελος. Απλά, τραυματίζεις το ηθικό και αποδυναμώνεις τον άνθρωπο.».
Ο κύριος Δημήτριος Παπαγεωργίου, Επίκ. Καθηγητής Παθολ. Νοσηλ. Παν. Πελοποννήσου, Πρόεδρος Τομέα Νοσηλευτικής Ογκολογίας ΕΣΝΕ, Προϊστάμενος ΟDC Ευρωκλινική Αθηνών, αναφέρθηκε στον ιδιαίτερο ρόλο του νοσηλευτή, ως «πλοηγό» του ασθενή. «Είμαστε πολλή ώρα με τον ασθενή, τον γνωρίζουμε, τον ακουμπάμε, τον υποστηρίζουμε». Ο κύριος Παπαγεωργίου μίλησε για το δίπτυχο γιατρός- που αποτελούν μια θεραπευτική ομάδα, για την ανάγκη απενοχοποίησης του καρκίνου του πνεύμονα και για τη μελλοντική πρόκληση της φροντίδας ογκολογικών ασθενών με ψυχιατρικές νόσους.
Στην ανάγκη αυτόματης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης από το κράτος, μετά τη διάγνωση με καρκίνο, αλλά και στις αρνητικές επιπτώσεις του στίγματος, αναφέρθηκε ο κύριος Απόστολος Κυριάκης, Εικονολήπτης, φροντιστής της συζύγου του. «Όταν είμαστε φροντιστές, δεν μας ενδιαφέρει τι έγινε στο παρελθόν. Το στίγμα δεν έχει νόημα. Ακούμε, σεβόμαστε, δίνουμε την αγκαλιά μας».
Η διαδικτυακή σύνδεση με την κυρία Μάριαμ Θεοδωράκη, Ψυχολόγο, Tobacco Dependency Advisor, Fulbourn Hospital, NHS Foundation Trust και Συνεργάτη της FairLife L.C.C., ανέδειξε πως οι ασθενείς επηρεάζονται από το στίγμα, άσχετα με τις πολιτισμικές ιδιομορφίες της Ελλάδας και του Ηνωμένου Βασιλείου. Η κυρία Θεοδωράκη εστίασε στις διαφορές μεταξύ των δύο χωρών σχετικά με τις διαθέσιμες πηγές στήριξης και το πλαίσιο διακοπής καπνίσματος, που επεκτείνεται πέρα από την φαρμακευτική αγωγή.
Στο κλείσιμο της εκδήλωσης, απηύθυναν σύντομο χαιρετισμό οι υποστηρικτές της ενημερωτικής εκδήλωσης.
Αισιόδοξο μήνυμα από την έρευνα γύρω από τον καρκίνο του πνεύμονα, απέστειλε ο κύριος Caius Kim, Global Director, AstraZeneca, Lung Ambition Alliance, τονίζοντας την καίρια σημασία της συνεργασίας μεταξύ των χωρών και της ευαισθητοποίησης του κόσμου για τη νόσο και τις προκλήσεις της. Ο κύριος Kim θύμισε πως όποιος έχει πνεύμονες, μπορεί να νοσήσει, ανεξαρτήτως ιστορικού καπνίσματος.
Η κυρία Αγγελική Αγγέλη, Chief Portfolio Value Officer Roche Hellas, αναφέρθηκε στη σημασία στήριξης κάθε προσπάθειας που στοχεύει στην ολιστική αντιμετώπιση του καρκίνου του πνεύμονα. Αναφέρθηκε στην ιδιαιτερότητα της νόσου που επιδέχεται στοχευμένες θεραπείες και στα σημεία που πρέπει να εστιάσει το Εθνικό Σύστημα Υγείας για να δώσει βαρύτητα στο συνολικό ταξίδι του ασθενή, πέρα από την φαρμακευτική αγωγή.
Την ανάγκη της αντιμετώπισης των κοινωνικοοικονομικών ανισοτήτων στο θέμα της υγείας, υποστήριξε ο κύριος Αντώνης Καρόκης, External Affairs Director, MSD Greece, αναφέροντας πως η συζήτηση για τη Δημόσια Υγεία συμπεραίνει πως οι βλαβερές συνήθειες, όπως το κάπνισμα, συχνά δεν είναι ατομικές, αλλά κοινωνικά προσδιορισμένες αποφάσεις. Ο κύριος Καρόκης τόνισε τη μοναδικότητα κάθε ασθενή και τη σημασία της εξατομικευμένης προσέγγισης των ανθρώπων που νοσούν.
Κατά την διάρκεια της εκδήλωσης, προβλήθηκαν βίντεο με τα μηνύματα των ασθενών και φροντιστών – πρωταγωνιστών της καμπάνιας – Χρήστου & Βάσιας Αποστολάκου, Eric Bell, Πόλυς Γαϊτάνη, Μίλκας Ιβάνοβα, Μαρίας Καλαμπάκα, Απόστολου Κυριάκη, Σύνθιας Μίκκελσεν, Αθηνάς Μπαρούφη.
Ευχαριστούμε τους υποστηρικτές των προσπαθειών μας: Lung Ambition Alliance–AstraZeneca, Roche, MSD, Novartis,Φαρμασέρβ Λίλλυ.
Η εκδήλωση τέθηκε υπό την αιγίδα των: Association of European Journalists, Global Lung Cancer Coalition, Lung Cancer Europe (LuCE) , Ελληνικής Εταιρείας Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας, Ελληνικής Ακτινολογικής Εταιρείας, Ελληνικής Εταιρείας Καρκίνου Πνεύμονα (ΕΛΕΚΑΠ), Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (ΕΟΠΕ) , Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ΕΠΕ), Εθνικού Συνδέσμου Νοσηλευτών Ελλάδας, Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργών Θώρακος – Καρδίας – Αγγείων, Ελληνικής Ψυχολογικής Εταιρείας, Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου.
Η FairLife– Φροντίδα και Πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα είναι ο μοναδικός μη κερδοσκοπικός κοινωνικός φορέας στην Ελλάδα που ασχολείται αποκλειστικά με τον καρκίνο του πνεύμονα. Αποστολή του φορέα είναι να υποστηρίξει ολιστικά όσους βιώνουν τον καρκίνο του πνεύμονα, με σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, στην πορεία τους μέσα από τη νόσο.
Η FairLife L.C.C. εργάζεται για να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό σχετικά με :
- την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, με σκοπό τη μείωση της θνησιμότητας
- το δικαίωμα της ενημέρωσης γύρω από τον καρκίνο του πνεύμονα
- την ισότιμη πρόσβαση σε διαγνωστικές μεθόδους, κλινικές μελέτες και καινοτόμες θεραπείες
- την αναγκαιότητα της ψυχολογικής υποστήριξης σε ασθενείς, στις οικογένειες και στους φροντιστές τους
- την καταπολέμηση του στίγματος των ασθενών που νοσούν με καρκίνο του πνεύμονα.
Η FairLife– Φροντίδα και Πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα ιδρύθηκε στη μνήμη του Simon Βell, 57 ετών, που έχασε τη μάχη με τον καρκίνο του πνεύμονα τον Αύγουστο του 2020.