ΕΙΜΑΣΤΕ ΠΟΛΛΟΙ-ΕΙΜΑΣΤΕ ΔΥΝΑΤΟΙ-ΕΙΜΑΣΤΕ ΥΠΕΡΗΦΑΝΟΙ
28 Φεβρουαρίου 2022, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι μία ημέρα κινητοποίησης, ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης
της πολιτείας και ευρύτερα της κοινωνίας για τα σπάνια νοσήματα, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι
ασθενείς με σπάνια και τα αιτήματά τους για μια καλύτερη περίθαλψη και ζωή.
Τα σπάνια νοσήματα αφορούν περίπου 30.000.000 πολίτες σε όλη την Ευρώπη και πάνω από 500.000
συμπολίτες στην χώρα μας.
Σπάνιο χαρακτηρίζεται κάθε νόσημα όταν εμφανίζεται σε 1:2.000 γεννήσεις.
Οι φορείς μας αναλαμβάνουν δράση ώστε να ενημερώσουν για τα κοινά τους προβλήματα που αφορούν και
ευρύτερα τους Σπάνιους Ασθενείς.
Είμαστε φορείς που εκπροσωπούμε ασθενείς και έχουμε μεγάλη δράση και σημαντικό έργο εδώ και
περισσότερο από 20 χρόνια με χιλιάδες ασθενείς και δεκάδες σπάνιες ασθένειες που αντιμετωπίζουν τις ίδιες
δυσκολίες μέσα στα συστήματα υγείας και ευρύτερα στην εκπαίδευση, την εργασία και το κοινωνικό κράτος.
Οι Πανελλήνιοι σύλλογοι «Η Αλληλεγγύη» και «Ζωή με NF» είναι μέλη της EURORDIS και των παγκόσμιων
συμμαχιών Gaucher Alliance, Fabry International Network, Pompe International, MPS Europe, «NF PATIENTS
UNITED».
Διεκδικούμε να χαραχθεί εθνική στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα και να υπάρξει ισοτιμία στην
εκπροσώπηση των Σπάνιων Ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων. Μείωση των ανισοτήτων και ίσες
ευκαιρίες για όλους.
- Να υπάρξει ισότιμη πρόσβαση στην διάγνωση και θεραπεία
- Γενετική Συμβουλή και Δωρεάν προγεννητικός έλεγχος για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
- Υπηρεσίες ανακούφισης, ψυχολογικής υποστήριξης και αποκατάστασης σύμφωνα με τα διεθνή
πρωτόκολλα.
Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Pan-Hellenic Association of Patients and Friends living with Lysosomal Diseases “The Solidarity”
www.greeklysosomal.gr
Πολυλά 12 Γέρακας, Τ. Κ. 153 44, Τηλ. 216611270, email: greeklysosomal.assoc@gmail.com
12 Polila str, Gerakas P.O. 153 44 Athens, Greece tel. +302106611270
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση
«Ζωή με NF» https://nfgreece.gr/
Θησέως 11 Βύρωνας -Αθήνα Τ.Κ 162 33 τηλ. 6983100719 email: nf.greece@gmail.com
11 Thiseos str, Vyronas, P.O. 162 33 Athens, Greece tel. +306983100719
- Μητρώο ασθενών με σπάνια νοσήματα και πρωτόκολλα παρακολούθησης και αντιμετώπισης των
ασθενειών. - Κοινωνική φροντίδα και υποστήριξη με εμπειρογνωμοσύνη στα Σπάνια Νοσήματα
- Επαγγελματική αποκατάσταση με ειδικά προγράμματα.
- Νοσοκομεία που στο επίκεντρο των υπηρεσιών τους θα βρίσκονται οι λήπτες υγείας και τα
δικαιώματα τους. - Ενίσχυση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης με πόρους και προσλήψεις έμπειρων επιστημόνων στο
πεδίο των Σπανίων Παθήσεων - Θεραπεία στο Σπίτι για τους Ασθενείς Σπανίων Παθήσεων που κάνουν επαναλαμβανόμενες
θεραπείες στα Νοσοκομεία.
Και τέλος, συμπερίληψη των Σπάνιων Ασθενών στην αντιμετώπιση των υγειονομικών κρίσεων όπως η Πανδημία και της
κλιματικής κρίσης που είναι σε εξέλιξη.
Διεκδικούμε την οικονομική στήριξη και των φορέων Σπανίων Παθήσεων από την πολιτεία ώστε να
δυναμώσουν τα μέλη μας, ασθενείς και φροντιστές ασθενών, για να μπορούν πιο ενεργά να συμμετέχουν στο
κοινωνικό γίγνεσθαι και στην διεκδίκηση των δίκαιων αιτημάτων τους.