Αυτός ο Κόσμος ο Μικρός, ο Μέγας… : Διαδικτυακή Ημερίδα για τον Αιματολογικό Καρκίνο
Με εξαιρετική επιτυχία και πλήθος συμμετεχόντων ολοκληρώθηκε η διαδικτυακή Ημερίδα της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου-ΕΛΛΟΚ για τις αιματολογικές κακοήθειες, στις 29 Σεπτεμβρίου. Κατά την διάρκειά της παρουσιάστηκαν οι σημαντικές και ελπιδοφόρες εξελίξεις που μας προσφέρουν πλέον οι νέες θεραπευτικές επιλογές προς αντιμετώπιση των αιματολογικών καρκίνων, ενώ αναδείχθηκαν οι εμπειρίες, τα βιώματα και οι απόψεις ανθρώπων που βιώνουν ή έχουν βιώσει την εμπειρία της ασθένειας.
Η 1η Ενότητα της Ημερίδας ήταν αφιερωμένη στις αιματολογικές κακοήθειες
υπό τον συντονισμό του Καθηγητή Αιματολογίας κ. Γεράσιμου Πάγκαλη και της Διευθύντριας της Αιματολογικής κλινικής του Ευαγγελισμού και Προέδρου της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρίας (ΕΑΕ), κ. Μαρίας Παγώνη.
Η εναρκτήρια εισήγηση έγινε από τον καθηγητή Αιματολογίας στο Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης κ. Ιωάννη Κοτσιανίδη και αφορούσε την παρουσίαση των Μυελοϋπερπλαστικών Νεοπλασμάτων (ΜΡΝs). Ο κ. Κοτσιανίδης παρουσίασε τις τρεις μεγάλες κατηγορίες στις οποίες διαχωρίζονται τα MPNs, την αληθή πολυκυτταραιμία, την πρωτοπαθή μυελοίνωση και τα μυελοϋπερπλαστικά σύνδρομα, αναφέρθηκε στα συμπτώματα και τους τρόπους αντιμετώπισής τους και επισήμανε τις εξαιρετικής σημασίας ανακαλύψεις των δύο τελευταίων δεκαετιών, οι οποίες έχουν βελτιώσει σημαντικά τις πιθανότητες ίασης και των τελικών εκβάσεων των ασθενών.
Τους βασικούς τύπους λεμφωμάτων, τους βασικούς αιτιολογικούς παράγοντες εμφάνισής τους και τους τρόπους διάγνωσης και αντιμετώπισης παρουσίασε στην εισήγησή της η κ. Ελένη Παπαδάκη, Καθηγήτρια Αιματολογίας της Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Κρήτης.
Η κ. Παπαδάκη παρουσίασε επίσης τους δύο βασικούς τύπους λεμφωμάτων (Hodgkin και Non-Hodgkin), υπογραμμίζοντας την μεγάλη «επανάσταση» που έχουν επιφέρει στην αντιμετώπισή τους νέες θεραπευτικές επιλογές, όπως η εισαγωγή μονοκλωνικών αντισωμάτων, οι στοχευμένες θεραπείες και οι θεραπείες με CAR-T cells.
Η κ. Μαρία Γαβριατοπούλου Eπικ. Kαθηγήτρια Θεραπευτικής στο ΕΚΠΑ παρουσίασε στην εισήγησή της το πολλαπλούν μυέλωμα, κακοήθη νεοπλασία που αφορά το 10% περίπου όλων των αιματολογικών κακοηθειών. Η κ. Γαβριατοπούλου αναφέρθηκε αναλυτικά στους παράγοντες εμφάνισής του, τις ελπιδοφόρες νέες εξελίξεις στην θεραπεία του με την απαραίτητη αναθεώρηση διαγνωστικών κριτηρίων και διαβάθμισης της προγνώσης, καθώς και τους βασικούς άξονες θεραπείας, των οποίων η αποτελεσματικότητα αυξάνεται σημαντικά μέσω της επιλογής της κατάλληλης στρατηγικής θεραπείας.
Ο ρόλος της Ιατρικής Ακριβείας στην αντιμετώπιση των αιματολογικών κακοηθειών
ήταν το κεντρικό θέμα της εισήγησης του κ. Κώστα Σταματόπουλου, Διευθυντή του ΙΝΕΒ/ΕΚΕΤΑ και Συντονιστή του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία. Η Ιατρική Ακριβείας στοχεύει στην εξατομικευμένη θεραπεία και περίθαλψη με βάση το ιδιαίτερο προφίλ κάθε ασθενούς και μπορεί να αποδειχτεί εξόχως αποτελεσματική αν δοθεί έμφαση στην επιστήμη της χρήσης & αξιολόγησης των δεδομένων, την ενίσχυση της γνώσης και των μέσων για ισότιμη ιατρική μέριμνα υψηλής ποιότητας, την ολιστική προσέγγιση (υποστηρικτική θεραπεία και ποιότητα ζωής) και τις νέες και πιο ολοκληρωμένες προσεγγίσεις στην έρευνα. Ο κ. Σταματόπουλος υπογράμμισε ότι, όσον αφορά τις αιματολογικές κακοήθειες, η Ιατρική Ακριβείας έχει παρουσιάσει μεγάλη εξέλιξη στον τομέα της διαγνωστικής ακριβείας, όχι όμως και στις θεραπείες ακριβείας, προσθέτοντας τις σημαντικές προκλήσεις και τα εμπόδια που πρέπει να ξεπεραστούν προς την κατεύθυνση αυτή.
Την τεράστια εξέλιξη που παρουσιάζει η θεραπεία των αιματολογικών κακοηθειών μέσω των CAR-T cell ανέδειξε ο Καθηγητής Αιματολογίας Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Θεσσαλίας κ. Γιώργος Βασιλόπουλος, ο οποίος ανέφερε ότι οι CAR-T cell θεραπείες καλύπτουν πλέον επαρκώς ολοένα και μεγαλύτερο φάσμα θεραπειών και νεοπλασιών, οι οποίες ειδάλλως δεν θα ήταν ιάσιμες, ενώ υπογράμμισε τις σημαντικές προκλήσεις που πρέπει να ξεπεράσει η χώρα μας για να ενσωματώσει αποτελεσματικά τις θεραπείες CAR-T cell, όπως την επιβολή κανονιστικού ρυθμιστικού πλαισίου, την οικονομική κάλυψη του υψηλού κόστους και την δυνατότητα εθνικής παραγωγής κυττάρων προς αποφυγή της εξάρτησης της από εισαγωγές.
Η 2η Ενότητα της Ημερίδας ήταν αφιερωμένη στις απόψεις και τις ανάγκες των ασθενών
Την Ενότητα συντόνισαν ο Αιματολόγος κ. Ιωάννης Τσώνης και ο Γραμματέας της ΕΛΛΟΚ κ. Γιώργος Καπετανάκης, ο οποίος και έκανε και την εναρκτήρια εισήγηση με θέμα την σχέση μεταξύ ασθενούς, ιατρού και ιατρικής ομάδας και την σημασία της στην κατάλληλη θεραπευτική επιλογή.
O κ. Καπετανάκης επισήμανε την τεράστια σημασία της διεπιστημονικής υποστήριξης του ασθενούς και της στενής επικοινωνίας του με τον ιατρό και την υπεύθυνη ιατρική ομάδα. Η συζήτηση επί των προτιμήσεων του ασθενούς, η έγκυρη, προσιτή και συχνή ενημέρωση τόσο από την ιατρική ομάδα όσο και από τον ασθενή κατά την διάρκεια της θεραπείας του είναι εξαιρετικής βαρύτητας, τόσο για την επιλογή της κατάλληλης θεραπευτικής προσέγγισης εκ μέρους του ιατρού και της ομάδας, όσο και για την ψυχολογική και σωματική κατάσταση του ασθενούς καθώς και την καλύτερη ψυχοσωματική ανταπόκρισή του κατά την διάρκεια και μετά το πέρας της θεραπείας του.
Ο φόβος επανεμφάνισης της νόσου και η εμπειρία σχετικά με τις αλλαγές που επέφερε στη ζωή της η διάγνωση
ήταν το βασικό θέμα της ομιλίας της κ. Σοφίας Λεονάρδου, ασθενούς με χρόνια μυελογενή λευχαιμία από το 2009. Η κ. Λεονάρδου αναφέρθηκε στην εμπειρία που βίωσε από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης και κατά τη διάρκεια της συνεχιζόμενης θεραπείας της, αναφέροντας ότι η άριστη συνεργασία και εμπιστοσύνη στον ιατρό και την ιατρική της ομάδα αποδείχθηκε πρωταρχικής σημασίας για την ομαλή εξέλιξη των θεραπειών της. Η κ. Λεονάρδου επισήμανε ότι ο φόβος για μετάσταση ή/και επιδείνωση της νόσου είναι συχνά αυτός που τις προκαλεί, προσθέτοντας ότι οι ασθενείς έρχονται συχνά αντιμέτωποι με έντονα συναισθήματα μοναξιάς, ανησυχίας και φόβου, ενώ εξήρε τον ρόλο των συλλόγων ασθενών με καρκίνο, οι οποίοι αποτελούν πολύτιμο στήριγμα για τους -συχνά στιγματισμένους- ασθενείς και τους οικείους τους.
Στην εμπειρία που βίωσε κατά την διάρκεια της θεραπείας του με CAR-T cells αναφέρθηκε ο κ. Γιάννης Λάππας, ασθενής με Non-Hodgkin λέμφωμα. Ο κ Λάππας, αφού περιέγραψε την διαδικασία θεραπείας με CAR-T cells υπογράμμισε ότι παρά τις απορίες και την σχετική ανασφάλεια που τον διακατείχε στην αρχή, η θεραπεία αποδείχθηκε εξαιρετικά αποδοτική και «φιλική», χωρίς να είναι ιδιαίτερα επίπονη. Τεράστια συμβολή κατά τον κ. Λάππα είχε η άμεση και συνεχής επαφή του με την ιατρική ομάδα παρακολούθησής του καθώς και η θετική στάση που τον διακατείχε, από την στιγμή της πρώτης διάγνωσης έως και το τέλος της θεραπείας.
Των εισηγήσεων ακολούθησε συζήτηση με την συμμετοχή ατόμων που βιώνουν ή έχουν βιώσει αιματολογικές κακοήθειες
και πιο συγκεκριμένα της κ. Χρυσόθεμιδος Μαρκή, του κ. Κώστα Οφλίδη, Γραμματέα του ΠΑΣΜΜΟ (Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Μυελού Οστών) και του κ. Χρήστου Αλέξανδρου Μυλωνά, Ορθοπεδικού Χειρουργού & Προέδρου της Ελληνικής Ομάδας Ασθενών με ΧΛΛ (Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία).
Κοινή συνισταμένη των ομιλούντων ήταν η προσπάθειά τους να αντιμετωπίσουν με αισιοδοξία την ασθένεια παρά τις όποιες δυσκολίες και η αντίληψη ότι ο καρκίνος μπορεί να ειδωθεί πλέον ως μία ασθένεια και όχι ως κάτι μη αναστρέψιμο, όπως συνέβαινε σχεδόν καθολικά στο παρελθόν. Επιπλέον, οι συμμετέχοντες αναφέρθηκαν στην καθοριστική συμβολή που έχει η ψυχολογική υποστήριξη για τους ασθενείς, καθώς και τον καίριο ρόλο που επιτελούν οι σύλλογοι ασθενών σε ολόκληρη την Ελλάδα, προσφέροντας ανεκτίμητες υπηρεσίες στους ασθενείς και τους οικείους τους. Τέλος, συμφώνησαν ότι αποτελεί επιτακτική ανάγκη η άμεση, προσιτή, κατανοητή από όλους και έγκυρη ενημέρωση των ασθενών τόσο για την πορεία της νόσου, όσο και για τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.
Το κλείσιμο της 2ης Ενότητας ακολούθησαν ερωτήσεις συμμετεχόντων από το κοινό προς τους παρευρισκόμενους επιστήμονες και ασθενείς
ενώ το κλείσιμο της Ημερίδας έκανε η κ. Καίτη Αποστολίδου, Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, η οποία υπογράμμισε την ανάγκη οι επιλεγόμενες θεραπείες να λαμβάνονται με βάση και επίκεντρο τις προτιμήσεις, τις ανάγκες και τις εμπειρίες των ασθενών καθώς και τις μεγάλες και ελπιδοφόρες εξελίξεις που έχουν λάβει χώρα στην αντιμετώπιση των αιματολογικών κακοηθειών. Τα εμπόδια, συμπλήρωσε η κ. Αποστολίδου, τα οποία πρέπει να ξεπεραστούν προς αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου, αφορούν την ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης προς επιτυχή υλοποίηση των νέων εξελιγμένων τεχνολογικά θεραπειών, την διασύνδεση και την συνεργασία των ιατρικών μονάδων με τον συντονισμό τους από εθνικά κέντρα αναφοράς, καθώς και την περαιτέρω βοήθεια που οφείλει να παράσχει η Πολιτεία προς ιατρούς, ερευνητές και ασθενείς.
Η ημερίδα μεταδόθηκε ζωντανά (livestreaming) μέσω διαδικτύου από τις σελίδες του Facebook και της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου.
Η επιστημονική ημερίδα για τις αιματολογικές κακοήθειες, πραγματοποιήθηκε με την Αιγίδα των:
- Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία (ΕΑΕ)
- Ελληνική Εταιρεία Παθολογικής Ανατομικής (ΕΕΠΑ)
- Ελληνική Εταιρεία Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας (ΕΕΑΟ)
Η επιστημονική ημερίδα για τις αιματολογικές κακοήθειες πραγματοποιήθηκε με την ευγενική άνευ όρων Χορηγία και Υποστήριξη των Εταιρειών:
Επίσημοι Χορηγοί : ΒΙΑΝΕΞ
Χορηγοί: ΑMGEN, AstraZeneca, Gilead Sciences
Περισσότερες πληροφορίες και ενημέρωση για την Ημερίδα της 29ης Σεπτεμβρίου, με τίτλο «Αιματολογικές Κακοήθειες: Αυτός ο Κόσμος ο Μικρός – ο Μέγας» μπορείτε να βρείτε εδώ.